Nematomos kovos: kaip gyvena žmonės su limfedema

Ar esi kada nors pastebėjęs žmogų, kuris net per didžiausius karščius dėvi storas kompresines kojines ar rankovę? Gali būti, kad jis gyvena su nematoma, bet labai tikra ir sudėtinga būkle – limfedema.

Tai lėtinė liga, kai limfinė sistema nebesugeba tinkamai pašalinti skysčių iš audinių. Dėl to, kai kurios kūno vietos – dažniausiai rankos ar kojos – pradeda tinti. Tačiau limfedema gali paveikti ir kitas kūno sritis, darydama įtaką tiek fizinei, tiek emocinei žmogaus savijautai.

Kaip limfedema keičia kasdienybę?

Nuolatinė savęs priežiūra

Limfedema nėra liga, kurią galima išgydyti vienu apsilankymu pas gydytoją. Tai nuolatinė būsena, reikalaujanti kasdienės priežiūros: kompresinių priemonių, specialių masažų, nuolatinės odos priežiūros ir fizinio aktyvumo. Tai – viso gyvenimo palydovė.

Ankstyva diagnostika – raktas į gyvenimo kokybę

Limfedema dažnai diagnozuojama per vėlai, nes nėra vieno konkretaus tyrimo, galinčio ją patvirtinti. Diagnozė paprastai grindžiama simptomais ir bendru paciento būklės vertinimu. Kuo anksčiau ši liga atpažįstama, tuo didesnė tikimybė sustabdyti jos progresavimą.

Kompleksinė terapija – gydymo pagrindas

Efektyviausias gydymo būdas – kompleksinė kompresinė terapija. Ji susideda iš dviejų etapų: intensyvios fazės, kai taikomi kompresiniai įvyniojimai mažo elastingumo bintais, masažai ir aktyvūs pratimai, bei palaikomosios fazės – kai kasdien naudojamos kompresinės priemonės (kompresinės kojinės ar rankovės), tęsiami pratimai ir odos priežiūra.

Judėjimo laisvė

Fizinė veikla – ar tai būtų plaukimas, joga, pasivaikščiojimai ar paprasti tempimo pratimai – labai svarbi. Ji ne tik skatina limfos cirkuliaciją, bet ir gerina emocinę savijautą bei nuotaiką.

Savivalda – svarbiausias sąjungininkas

Gyvenant su limfedema, išmokstama geriau pažinti savo kūną. Savęs masažavimo technikos, tinkamas kompresinių kojinių ar kitų kompresinių priemonių naudojimas ir kasdieniai įpročiai padeda suvaldyti simptomus bei gyventi visavertį gyvenimą.

Kodėl atsiranda limfedema?

Limfedemą gali sukelti įvairios priežastys – visos jos vienaip ar kitaip susijusios su limfinės sistemos veiklos sutrikimais.

Pirminė limfedema

Tai įgimta būklė, kai limfinė sistema išsivysto nepakankamai. Ji gali pasireikšti bet kuriame amžiuje – nuo kūdikystės iki brandos, priklausomai nuo to, kaip susiformavo limfagyslės ir limfmazgiai.

Antrinė limfedema

Kur kas dažnesnė – atsiranda dėl išorinių veiksnių. Dažniausios priežastys:

• • operacijos, per kurias pašalinami limfmazgiai (ypač po krūties vėžio gydymo),
  • radioterapija, pažeidžianti limfinius kelius,
  • traumos, nudegimai ar infekcijos,
  • navikai, spaudžiantys limfinius takus,
  • nutukimas, venų kraujotakos sutrikimai ar kitos lėtinės ligos, trikdančios limfos nutekėjimą.

Limfedema dažniausiai prasideda pamažu. Iš pradžių patinimas būna nepastovus – sustiprėja vakare, o ryte sumažėja. Ilgainiui jis tampa nuolatinis, oda sustorėja, o laiku nepradėjus gydymo gali išsivystyti rimtos komplikacijos.

Praktiniai patarimai gyvenimui su limfedema

• • Rūpinkitės oda. Kasdien švelniai plaukite ir drėkinkite odą, saugokite nuo įbrėžimų, įpjovimų ir infekcijų.
  • Naudokite kompresines priemones. Jos padeda sumažinti patinimą ir palaikyti limfos tėkmę.
  • Judėkite. Reguliarus vaikščiojimas, plaukimas ar net lengvi tempimo pratimai labai naudingi.
  • Kvėpuokite diafragma. Gilaus, lėto kvėpavimo pratimai aktyvina diafragmą, kuri veikia tarsi natūralus „siurblys“, skatinantis limfos tekėjimą. Kasdien 5-10 minučių sąmoningo kvėpavimo gali padėti sumažinti tinimą ir pagerinti bendrą savijautą.
  • Maitinkitės sveikai. Venkite per daug druskos, gerkite pakankamai vandens, valgykite daugiau daržovių ir baltymų.
  • Tinkamai ilsėkitės. Kai tik galite, pakelkite patinusią galūnę aukščiau širdies lygio – taip mažinamas skysčių kaupimasis.
  • Nepamirškite toksinų. Sutrikus limfos tėkmei, organizmui sunkiau pašalinti nereikalingas medžiagas ir toksinus, todėl jie gali kauptis audiniuose. Tai lemia sunkumo jausmą, nuovargį ar odos pakitimus. Todėl labai svarbu palaikyti limfos tekėjimą judesiu, kvėpavimo pratimais ir tinkama mityba, kad organizmas galėtų lengviau „apsivalyti“.

Emocinė našta

Limfedema paveikia ne tik kūną, bet ir emocinę būklę. Daugelis sergančiųjų jaučiasi nesuprasti ar net izoliuoti. Aplinkiniai dažnai nepastebi, su kokiais iššūkiais žmogus susiduria kasdien – tiek fiziškai, tiek psichologiškai.

Palaikymas iš artimųjų, dalyvavimas bendruomenėse ar pokalbiai interneto forumuose gali labai padėti. Kartais paprastas „aš suprantu“ gali reikšti kur kas daugiau nei bet koks patarimas.

Ką galime padaryti mes, aplinkiniai?

Žmonės, gyvenantys su limfedema, dažnai pabrėžia, kad jiems svarbiausia – supratimas. Kompresinės kojinės ar rankovės – tai ne madingas aksesuaras, o būtina gydymo dalis. Užuot spoksoję ar stebėjęsi, tiesiog parodykime pagarbą ir palaikymą. Kartais užtenka šypsenos ar mandagaus žvilgsnio, kad žmogus jaustųsi priimtas.

Pabaigai

Limfedema – tai ne tik patinusi ranka ar koja. Tai gyvenimo būdas, reikalaujantis kantrybės, jėgų ir nuoseklumo. Laiku nustatyta diagnozė, kasdienė priežiūra, aktyvus gyvenimo būdas ir bendruomenės palaikymas gali padėti gyventi visavertį, orų gyvenimą.

Kiekvienas, kasdien kovojantis su šia tylia liga, yra tikras herojus. O mūsų – aplinkinių – pareiga yra matyti, suprasti ir palaikyti

Dažniausiai užduodami klausimai apie limfedemą

Kas yra limfedema paprastais žodžiais?

Limfedema – tai lėtinė būklė, kai limfinė sistema nebesugeba pašalinti skysčių iš audinių. Dėl to rankos, kojos ar kitos kūno vietos pradeda tinti, atsiranda sunkumo jausmas, įtempimas, odos pakitimai.

Kaip atskirti limfedemą nuo paprasto tinimo?

Paprastas tinimas dažniausiai sumažėja pailsėjus ar pakėlus kojas. Limfedemos atveju:

• tinimas kartojasi arba tampa nuolatinis,
• oda gali tapti kietesnė,
• galūnė atrodo asimetriška,
• ryte tinimas gali sumažėti, bet vakare vėl sustiprėti.

Ar limfedema yra pavojinga liga?

Pati limfedema nėra mirtina, tačiau negydoma gali sukelti rimtas komplikacijas: infekcijas (rožę), odos sustorėjimą, judėjimo apribojimus ir didelį gyvenimo kokybės pablogėjimą.

Ar limfedema išgydoma?

Šiuo metu limfedemos visiškai išgydyti negalima. Tačiau ją galima efektyviai kontroliuoti, sumažinti tinimą ir užkirsti kelią ligos progresavimui taikant kompleksinę terapiją.

Kodėl atsiranda limfedema po operacijos ar vėžio gydymo?

Po operacijų ar radioterapijos gali būti pažeidžiami ar pašalinami limfmazgiai. Dėl to sutrinka limfos nutekėjimas ir skysčiai ima kauptis audiniuose – taip išsivysto antrinė limfedema.

Ar limfedema gali atsirasti be operacijos?

Taip. Limfedema gali būti:

• pirminė – įgimta, susijusi su limfinės sistemos vystymosi ypatumais,
• antrinė – dėl traumų, infekcijų, nutukimo, venų ligų ar navikų.

Ar limfedema progresuoja laikui bėgant?

Taip, jei liga nekontroliuojama. Iš pradžių tinimas būna laikinas, vėliau – nuolatinis, oda storėja, o gydymas tampa sudėtingesnis. Todėl ankstyva diagnostika yra labai svarbi.

Kaip gydoma limfedema?

Efektyviausias metodas – kompleksinė kompresinė terapija, kuri apima:

• kompresinius bintavimus ar įvyniojimus,
• limfodrenažinį masažą,
• kompresinių kojinių ar rankovių nešiojimą,
• specialius pratimus,
• nuolatinę odos priežiūrą.

Ar kompresinės kojinės ar rankovės tikrai būtinos?

Taip. Kompresinės priemonės:

• mažina tinimą,
• palaiko limfos tekėjimą,
• apsaugo nuo ligos progresavimo,
• padeda išlaikyti kasdienį funkcionalumą.

Jos nėra pasirinkimas – tai gydymo pagrindas.

Ar galima nešioti kompresines kojines visą dieną?

Taip, dažniausiai jos dėvimos dienos metu, kai galūnė apkraunama. Tinkamai parinkta kompresija yra saugi ir būtina kasdieniam gyvenimui su limfedema.

Ar limfedema skauda?

Dažniausiai pasireiškia ne skausmas, o:

• sunkumo jausmas,
• tempimas,
• spaudimas,
• greitas nuovargis.

Tačiau pažengusiose stadijose gali atsirasti ir skausmas.

Ar galima sportuoti sergant limfedema?

Taip, ir net rekomenduojama. Ypač naudingi:

• vaikščiojimas,
• plaukimas,
• joga,
• tempimo ir lengvi jėgos pratimai.

Judėjimas skatina limfos cirkuliaciją ir padeda mažinti tinimą.

Ar svoris turi įtakos limfedemai?

Taip. Nutukimas apsunkina limfos nutekėjimą ir gali pabloginti ligos eigą. Net nedidelis svorio sumažėjimas gali pagerinti simptomus.

Ar limfedema gali sukelti emocinių problemų?

Taip. Daugelis žmonių susiduria su:

• gėdos jausmu,
• socialine izoliacija,
• nerimu ar depresija.

Psichologinis palaikymas ir bendruomenės labai svarbūs gyvenant su šia liga.

Ar limfedema gali paveikti gyvenimo trukmę?

Ne tiesiogiai. Tačiau negydoma ji gali stipriai pabloginti gyvenimo kokybę. Tinkama priežiūra leidžia gyventi visavertį, aktyvų gyvenimą.

Ką daryti pastebėjus pirmuosius limfedemos požymius?

Nedelsti ir kreiptis į specialistą,

• nepradėti savarankiškai ignoruoti tinimo,
• kuo anksčiau pradėti kompresinę ir judėjimo terapiją.